Na początku wydaje się, że to zwykłe zmęczenie. Potem jest coraz ...

Możliwe, że 500 lat temu na miastenię cierpiała Mona Lisa. Może podstawowy kłopot to ten, że choroba jest bardzo trudna do zdiagnozowania. Czasem mijają lata, zanim zacznie się właściwe leczenie. Miastenia to bardzo rzadka choroba, której oblicze w jakiś sposób znają miliardy ludzi na świecie.

Malowanie jest jej wielką pasją. Jednak są dni, kiedy okazuje się to być po prostu wyzwaniem. - Gdy byłam w najgorszym momencie choroby, miałam problem, żeby przejść z pokoju, w którym leżałam na łóżku, do łazienki - opowiada Anna Rybowska, prezeska Fundacji Mimicus i członkini Stowarzyszenia "Kameleon". Na początku pani Anna myślała, że to tylko zmęczenie, aż w 2021 roku nie mogła wejść na pierwsze piętro. Brakowało jej tchu. Po szeregu badań usłyszała, że choruje na miastenię. Chorobę nerwowo-mięśniową. Teraz przyjmuje leki i funkcjonuje w miarę normalnie.

- Miastenia jest chorobą nabytą. Mięśnie pacjenta nie tylko stają się słabe, słabsze niż powinny, ale również słabną w czasie wykonywania wysiłku - wyjaśnia profesor Anna Kostera-Pruszczyk, kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii na WUM.

Miastenia to jedna z najczęstszych chorób rzadkich. Może pojawić się w każdym wieku, i to niezależnie od płci. Szacuje się, że w Polsce na miastenię choruje około 9000 osób. Niekiedy przebiega łagodnie, ale czasem wymaga wieloletniego leczenia.

CZYTAJ RÓWNIE: Depresji nie wolno lekceważyć, należy szukać pomocy. "Nie wiedziałam, że to jest choroba"

Przy dyskusji o miastenii nie sposób nie wspomnieć o słynnej "Mona Lisie". Lekarze zajmujący się tą chorobą mówią, że być może Mona Lisa byłaby ich pierwszą pacjentką. - Mona Lisa ma poprzeczny uśmiech, który widujemy u pacjentów z miastenią, którzy mają osłabienie mięśni twarzy i troszkę opadające powieki - tłumaczy doktor Ewa Sobieszczuk z Katedry i Kliniki Neurologii na WUM.

Miastenia jest jedną z chorób, na którą cierpi pani Sylwia. - Potrafię też mieć problemy z mową, szczególnie pod koniec dnia. Ktoś mógłby sobie pomyśleć "ok, może jest pod wpływem alkoholu" - wylicza Sylwia Łukomska, współzałożycielka Stowarzyszenia Miastenia Gravis - Face to Face.

Na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym powstała wystawa, która ma zwrócić uwagę na problemy osób z miastenią. Oskarżanych o lenistwo, czekających niekiedy latami na właściwą diagnozę czy niezrozumianych - tak jak na przykład autorka zdjęć. - Jedna nauczycielka powiedziała, że wyglądam jak narkoman - opowiada Aleksandra Dejneka.

Na wystawie pokazywane są portrety i historie chorych. Stowarzyszenie Miastenia Gravis - Face to Face, które chce też dotrzeć do lekarzy i na SOR-y w Polsce, rozesłało tam kalendarz z opisem objawów.

Wystawa na WUM

- Świadomość miastenii, jak i innych chorób rzadkich, jest ciągle niewystarczająca - podkreśla doktor Ewa Sobieszczuk. Dlatego celem pani Sylwii jest to zmienić. - Żeby pomóc tym ludziom i żeby nikt inny już nie czuł się tak jak ja wtedy. Żeby nie czuł się samotny - podkreśla Sylwia Łukomska.

Autorka/Autor:

Źródło zdjęcia głównego: Fakty TVN