W szpitalu usłyszała: nic pani nie jest, po co ta histeria? W końcu ...

Tekst zawiera linki reklamowe naszego partnera.

1. Zanim otrzymała diagnozę, ciągłe lądowała na SOR-ze. — Słyszałam, że jestem młoda, zdrowa, ale przepracowana i zmęczona — mówi Sylwia Łukomska. Po latach, kiedy w końcu doczekała się diagnozy, dowiedziała się też, że nie ma czego szukać u lekarzy i że powinna pomyśleć o psychiatrze
2. Sylwia opowiada, jak bardzo męczą ją proste, codzienne czynności. — Zdrowy człowiek umiera po maratonie, ja — po zrobieniu makijażu. Byłam jak szmaciana lalka — dodaje
3. Diagnostyka miastenii w Polsce kuleje, a chorych się lekceważy, ich objawy bagatelizuje. Dobitnie świadczy o tym historia wolontariuszki Szlachetnej Paczki, która zmarła kilka dni temu, wcześniej próbując dostać się do dwóch szpitali
4. — Taki chory nie może czekać sześciu godzin na SOR-ze, bo być może, zanim ktoś go przyjmie, to on udusi się na krześle w poczekalni — potwierdza Sylwia Łukomska
5. Sprawdź swój stan zdrowia, wypełniając Narodowy Test Zdrowia Polaków 2024!
6. Więcej takich historii znajdziesz na stronie głównej Onetu

Chcesz opowiedzieć nam swoją historię dotyczącą chorób, uzależnienia, wychodzenia z nałogu, nietypowych objawów? Napisz do autorki: magdalena.zmudziak@medonet.pl.

Poniższy tekst opisuje osobiste doświadczenia Sylwii Łukomskiej i zawiera jej prywatne opinie.

Magdalena Żmudziak, Medonet.pl: Od lat zmaga się pani z rzadką chorobą nerwowo-mięśniową – miastenią. Jak to się zaczęło?

Sylwia Łukomska: Objawy miastenii pojawiły się tuż po porodzie, po operacji w związku z cesarskim cięciem. Bezpośrednio po niej doszło u mnie do niewydolności oddechowej, dużych trudności w oddychaniu, wychodziłam z tego stanu dosyć długo. Pamiętam, że jeszcze będąc na oddziale, pojawiły się u mnie problemy z wydolnością mięśni. Bardzo szybko się męczyłam, wpadałam na różne przedmioty, dziwnie chodziłam, zasadniczo moje mięśnie były wiotkie i słabe.

Natomiast lekarze, ja zresztą także, zrzucali to na karb tego, że jestem młodą mamą, niedawno urodziłam bliźniaczki, nie wysypiam się. Uważano, że po prostu jestem przemęczona. Po urodzeniu córek przebywałam w szpitalu prawie dwa tygodnie, po czym wypuszczono mnie do domu i po kilku dniach znowu przyjęto na oddział. Miałam bardzo wysokie ciśnienie, problemy z oddychaniem, cały czas też odczuwałam nieznośną wiotkość mięśni. No ale po tygodniu nic nie stwierdzono oprócz niedoborów minerałów, więc lekarze wlali we mnie, co trzeba, i wypuścili do domu. Znów też pojawił się argument: młoda mama zmęczona dwójką dzieci. Taki stan utrzymywał się dość długo.

Teraz oczywiście jestem mądrzejsza i wiem, dlaczego tak się działo, ale dopóki nie postawiono mi diagnozy, nie wiedziałam, że np. środki znieczulające zastosowane do cięcia cesarskiego mogły wywołać u mnie objawy choroby.

Jak długo zajęło pani znalezienie przyczyny tych objawów?

Diagnozę dostałam po czterech latach od urodzenia dzieci. Przez ten czas ciągle lądowałam na SOR-ze, chodziłam od lekarza do lekarza. Słynna odyseja diagnostyczna, typowa dla pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, była moim udziałem. Ciągle miałam nawracające, dziwne objawy — męczliwość mięśni, częste problemy z oddychaniem, zmęczenie. Początkowo też leczono mnie na astmę.

1. "Jestem tonącym, który przegrywa nie z wodą, a z chorobą". Miastenicy codziennie przeżywają koszmar

Pamiętam, że największym problemem były wakacyjne wyjazdy — byliśmy wtedy np. we Włoszech i w Hiszpanii i za każdym razem lądowałam w szpitalu. Nikt nie wiedział, co mi jest, więc ładowano we mnie potas, nawadniano i wypuszczano. To pomagało oczywiście tylko na chwilę i po dniu albo dwóch wracałam do szpitala.

Wysokie temperatury powietrza wzmagały objawy?

Tak, choć wtedy jeszcze o tym nie wiedziałam. To nie były miłe wakacje. Po powrocie do Polski, może po miesiącu, znów znalazłam się w szpitalu, tym razem po przejściu zapalenia oskrzeli. Dostałam wtedy antybiotyk, który — a jakże — nie jest wskazany przy miastenii. Mój stan zaczął się wtedy pogarszać na tyle, że trafiłam na SOR, ale wówczas zostawiono mnie już w szpitalu. Widocznie nie było najlepiej. Oczywiście na początku padło znamienne: "Jest pani przepracowana, przemęczona, niewyspana, to normalne".

Lekarze zasugerowali, że — kolokwialnie mówiąc — mam coś z głową i powinnam rozpocząć leczenie psychiatryczne albo przynajmniej pójść do psychologa. Tyle że ja nie mogłam ustać na nogach. Przy którymś razie straciłam cierpliwość i po prostu wypisałam się ze szpitala na własne żądanie. Już wtedy byłam w kiepskim stanie, choć w placówce utrzymywano, że nic mi nie jest, i podawano mi dożylnie magnez, który jest bezwzględnie przeciwskazany w miastenii.

Ciąg dalszy artykułu znajduje się pod materiałem wideo.

Następnego dnia z domu zabrała mnie już karetka. Byłam jak szmaciana lalka — robiłam krok i upadałam, nie mogłam ruszyć ręką. Wtedy jakaś młoda pani doktor na oddziale internistycznym wpadła na pomysł, żeby wykonać próbę miasteniczną. Wyszła jednoznacznie i wybitnie dodatnia. Od razu skierowano mnie na oddział neurologii, w szpitalu spędziłam niemal dwa miesiące celem potwierdzenia diagnozy i ustabilizowania mojego stanu.

Ile razy przez te cztery lata usłyszała pani od lekarzy, że przesadza?

Wiele razy, i to najczęściej wprost. Często słyszałam sugestie, że może powinnam skorzystać z pomocy psychiatry. I ja oczywiście do niego poszłam, tyle że nawet on nie za bardzo wiedział, co ze mną zrobić. Wmawiano mi, że to objawy nerwicowe i że powinnam się uspokoić. Nieraz słyszałam też: "Nic pani nie jest, po co ta histeria? Ładna, młoda, z dwójką dzieci, proszę zająć się życiem".

To musiało być trudne.

Było, tym bardziej że nawet kiedy już wiedziałam, co mi dolega, i trafiłam do szpitala z poważnymi dusznościami, słyszałam to samo. Problemem jest jednak to, że u chorych na miastenię saturacja krwi może być na dobrym poziomie, a my i tak czujemy, że się dusimy. I właśnie to najczęściej podważają lekarze, ponieważ widzą wynik badania. Z zasady jednak staram się ich zrozumieć: przychodzi do nich młoda kobieta, rozmawia z nimi, gestykuluje rękami, ale mówi, że nie ma siły i trudno jej się poruszać. Brzmi jak wymówka.

No właśnie, miastenicy często słyszą, że symulują objawy, żeby np. uniknąć obowiązków, i że są po prostu leniwi.

To jest krzywdzący stereotyp, który wynika z niezrozumienia tej choroby. Każdy człowiek jest zmęczony po wysiłku, ale u miasteników to zmęczenie ma inny wymiar. Zdrowa osoba będzie czuła drżenie mięśni po przebiegnięciu maratonu, dla nas maratonem w gorszych chwilach może być podniesienie kubka z herbatą. Mieszkam na drugim piętrze, w bloku nie mamy windy. Wchodząc po schodach, muszę robić przystanki, inaczej upadłabym, nawet jeśli jestem w dobrej kondycji. Dla mnie to jest mój codzienny Mount Everest.

Jakie są najczęstsze objawy miastenii?

One są różne i zależą od stopnia choroby. U mnie np. to ogromne problemy z mięśniami nóg, rąk, tułowia. To też podwójne, nieostre widzenie, zamazany obraz. Nawet w tym momencie widzę przed sobą podwójne okno. Wystarczy, że lekko spojrzę w bok. Mam też bardzo duże problemy z czytaniem, litery w książce się rozjeżdżają. Zdarza się, że twarz osób chorujących na miastenię jest oklapnięta, jakby smutna, wręcz pływa. Opadnięta powieka to jest najbardziej charakterystyczny objaw choroby. Niektórzy chorzy prezentują uśmiech poprzeczny, czyli tzw. uśmiech Mony Lizy.

Głównym objawem miastenii jest męczliwość mięśni szkieletowych, a mamy ich kilkaset w naszym ciele. To nienaturalne zmęczenie mięśnia w trakcie wykonywania danej czynności, nawet do bezwładu, to typowy objaw. Ja sama mam często problem z mówieniem, jakbym cały czas była przeziębiona i mówiła przez nos. Mam też chrypkę, problemy z przełykaniem, zdarza się, że płyny wylewają mi się przez nos. Trudno z tym wyjść do ludzi (śmiech). Najgorsze w tym wszystkim jest to, że przez lata wydawało mi się, że to jest normalne, że każdy ma tak jak ja.

Nie wyobrażam sobie, że nie byłabym w stanie podnieść kubka z ulubioną kawą albo samodzielnie się uczesać. Wy borykacie się z tym na co dzień.

Najgorsze, najbardziej męczące są te powtarzalne czynności, np. właśnie czesanie, ponieważ muszę kilka razy wykonać ten sam ruch ręką. To są takie banalne rzeczy. Kiedy wykonuję makijaż, jestem cała spocona, bo ręka po prostu się męczy, boli, opada. Chorzy na miastenię nie mają też decyzyjności w dłoniach, więc ja np. piszę jak kura pazurem.

Co pani czuje po przebudzeniu?

Co czuję? Ja się cieszę, że żyję. Tak po prostu. To jest moja pierwsza myśl. Cieszę się, że jeszcze żyję i oddycham. Może to brzmi górnolotnie, ale naprawdę mam takie przemyślenia każdego dnia. I jestem wdzięczna, że jestem. Natomiast taki mój codzienny rytuał to wzięcie leków. Po tym zostaję jeszcze w łóżku, nie mogę od razu wstać, muszę oszczędzać siły. Wiem, że jeśli pominę ten krok, to później zmęczenie nie da mi funkcjonować do końca dnia. Muszę zaplanować każdy krok, nawet przyjemną rozmowę telefoniczną z przyjaciółką. Jeśli tego dnia mam wizytę u lekarza, to wiem, że poza tym już nic więcej nie zrobię.

Jak działają leki, które zażywają miastenicy?

Wyłącznie objawowo. Ta choroba jest nieuleczalna, więc możemy łagodzić jej objawy, ale ona z nami zostaje. Stosowane leki niwelują w jakimś stopniu tę męczliwość, natomiast na dokładkę często, żeby wyciszyć nasz układ opornościowy, stosowane są sterydy, leki immunosupresyjne. Niestety wieloletnia sterydoterapia daje szereg skutków ubocznych. Niezwykle obiecujące są leki tzw. nowoczesne terapie celowane. Jako chorzy upatrujemy w nich nadzieję i liczymy na ich większa dostępność.

Trzeba też zaznaczyć, że część pacjentów wchodzi w cudowny stan zwany remisją, czyli objawy choroby wycofują się na jakiś czas. Sama miałam ten wspaniały czas. W tym okresie zdążyłam jeszcze urodzić synka, realizować się zawodowo, rozwijać swoje pasje. Niestety w 2016 r. choroba nawróciła w gorszym wydaniu, dodatkowo w pakiecie z innymi chorobami autoimmunologicznymi. Bardzo często pacjenci z miastenią mają też inne choroby towarzyszące autoimmunologiczne, np. chorobę Hashimoto, choroby reumatyczne, jelit. Wtedy ta garść leków jest trochę większa.

Co na co dzień wywołuje atak, pogorszenie samopoczucia?

Przede wszystkim przemęczenie, przepracowanie, ale także wszelkie emocje. Bardzo męczą też podróże. Powiedzmy, że przed wyjazdem przez dwa dni dobrze funkcjonuję, jestem na takiej adrenalinie, ale kiedy wracam do domu, to muszę odpoczywać przez tydzień. Więc muszę mierzyć swoje siły na zamiary. Triggerem jest też stres, a poza tym infekcje, zabiegi operacyjne, zaburzenia hormonalne, menopauza, miesiączka. Chorobę uaktywnia też wysoka temperatura, i to nie tylko wyjazd na wakacje, ale także ciepła kąpiel w wannie. Znam jednak osoby, które chorują i bardzo źle reagują na zimno.

Tutaj przeczytasz inną historię pacjencką związaną z miastenią: Diagnoza przyszła na pierwszym roku studiów. "Kęsy jedzenia wypadały z buzi. Poszłam do neurologa"

Natomiast bywa z tym różnie. Niektórzy pacjenci całkiem nieźle sobie z tym radzą, inni przechodzą zaostrzenia bardzo ciężko. Często powtarzam, że jesteśmy jak płatki śniegu — niby każdy na pierwszy rzut oka jest identyczny, ale pod mikroskopem nie zobaczymy dwóch takich samych. Tak samo my w bardzo różny sposób chorujemy. Objawy są podobne, ale nie ma dwóch takich samych przypadków.

Jak czuje się osoba chora na miastenię w otoczeniu ludzi, którzy nie zmagają się z tą przypadłością?

Przede wszystkim czuje się niezrozumiana. Niestety ludzie nie wiedzą, czym jest ta choroba, i to dotyczy także środowiska medycznego. Z tego powstają różne nieporozumienia, a czasami także tragiczne sytuacje. Ten brak zrozumienia jest widoczny na każdym poziomie naszego funkcjonowania w społeczeństwie — w pracy, w domu, w związku.

Dramatem jest to, że nie tylko obce osoby patrzą na nas jak na przysłowiowych wariatów, robią to często także członkowie najbliższej rodziny. Już nie wujkowie, ciotki, kuzynowie, z którymi mamy sporadyczny kontakt, ale rodzice, rodzeństwo, partnerzy. Dużo osób ma to szczęście, że dostaje solidne wsparcie od najbliższych, ale znam wielu chorych, którym rozpadły się związki, ponieważ ich partner lub partnerka nie potrafili zrozumieć, że przez dwa dni potrafią oni funkcjonować normalnie i wykonywać codzienne obowiązki, a przez kolejne trzy nie są w stanie ruszyć się z łóżka.

Pierwsza myśl, która przychodzi wtedy do głowy osoby zdrowej, to przekonanie, że miastenik udaje i po prostu jest osobą leniwą, niepoważną. To jest ogromny ciężar psychiczny, który jest stresogenny, a więc jeszcze bardziej pogłębia objawy choroby. I to jest taki kołowrotek.

Wydaje mi się, że sporym problemem jest to, że na co dzień ludzie widzą was, kiedy jesteście w dobrej formie. Kiedy choroba zaczyna dawać objawy, znikacie im z oczu.

Tak właśnie jest. Jeśli dobrze się czuję, to wyglądam normalnie, w miarę normalnie funkcjonuję, spotykam się ze znajomymi, wyjdę na zakupy z czyjąś pomocą. Jednak kiedy przychodzi zaostrzenie, zamykam się w domu albo jadę do szpitala. Bardzo trudno wytłumaczyć osobie postronnej, że np. widzę podwójnie. No bo jak jej to udowodnić? Często mam też problem z poruszaniem się i bardzo staram się ukryć zaburzenia chodu, co powoduje, że idę dość niestabilnie. Nie zliczę, ile razy słyszałam, że pewnie jestem pod wpływem alkoholu.

Często słyszy pani takie komentarze?

Tak, i zdarza się, że puszczam to mimo uszu, a czasem przejmuję się. Zresztą nie tylko ja, ale wielu chorych. Często, żeby rozładować napięcie, w gronie chorujących dziewczyn mówimy, że miasteniczki to księżniczki (śmiech). Bo tak jesteśmy postrzegane. Niestety krzywdzące opinie słyszymy też od medyków. Znam osobę, która starając się o rentę, usłyszała, że jest zdrowa, dobrze wygląda, nic jej nie jest i właściwie to po co przyszła? To, że ktoś przyszedł do gabinetu lekarskiego o własnych siłach, nie jest równoznaczne z tym, że za dwie godziny nie będzie mógł ruszyć ręką lub nogą.

Czy miastenia stygmatyzuje?

Tak. Na pewno stygmatyzuje chorych, i to w sposób dwojaki.

To znaczy?

Chorzy na miastenię mają dwie twarze: tę niewidoczną, kiedy jesteśmy u kresu sił, i widoczną, kiedy czujemy się na tyle dobrze, żeby wyjść do ludzi. Wiem, że nikt nie ma rentgena w oczach, żeby ocenić, czy komuś faktycznie coś dolega. Jednak jeśli miastenik mówi, że się źle czuje, to nikt nie ma podstaw, żeby wmawiać mu, że tak nie jest.

Problemem osób z miastenią jest to, że nie jesteśmy w stanie udowodnić innym, co my czujemy. To są często bóle mięśni, problemy ze wzrokiem, ale też ogólne osłabienie organizmu. Dla nas mały wysiłek to jest ogromne wyzwanie i wkładamy wiele sił, żeby sobie z nim poradzić. To są rzeczy prozaiczne jak jedzenie, oddychanie, picie, łykanie, mówienie. Mogę z kimś normalnie rozmawiać i nie będzie po mnie widać, że w tym samym momencie moje mięśnie palą mnie żywym ogniem. Mogę też coś jeść i nikt nie będzie wiedział, że właśnie kawałek jedzenia utknął mi w przełyku. Toczę walkę sama ze sobą, kiedy się czeszę albo robię makijaż.

Może cię zainteresować: Ta choroba zwiększa ryzyko samobójstwa aż ośmiokrotnie. "Kobiety są stygmatyzowane"

To dlatego powstało nasze stowarzyszenia "Miastenia Gravis – Face to Face" i grupa wsparcia, w której pomagamy pacjentom z miastenią. Oczywiście nie zastępujemy lekarzy, ale np. podpowiadamy, że trzeba natychmiast jechać do szpitala, bo wszystkie objawy choroby wskazują na to, że zbliża się przełom miasteniczny. Niezwykle się wspieramy.

W wielu wywiadach mówiła pani, że chorzy na miastenię mają wątłe ciała, ale bardzo silną psychikę. Czy faktycznie tak jest?

Tak, musimy być silni w swojej słabości, bo często walczymy nie tylko z samą chorobą i jej objawami, ale też ze stereotypami na temat miastenii. Najczęściej na początku jest bardzo trudno, to bardzo podkopuje psychikę, wielu pacjentów sobie z tym nie radzi, ale z czasem można do tego przywyknąć. Po czasie stajemy się twardsi. Stąd też wraz z Katarzyną Stramowską, naszą psycholog, prowadzimy takie wspierające rozmowy o życiu z przewlekłą chorobą w tle. Nasz podcast "Z miastenią przy kawie" to bezpieczny przystanek dla każdego, kto ma potrzebę wysłuchania jak radzić sobie z chorobą własną czy np. bliskiej osoby.

Choroba zabrała pani wiele rzeczy i pozbawiła mnóstwa "przywilejów", z których codziennie korzystają osoby zdrowe. Czego z okresu przed chorobą pani najbardziej brakuje?

Tańca. Kiedyś było go w moim życiu bardzo dużo, trenowałam wiele rodzajów tańca. Do dzisiaj, jeśli tylko mam na to siłę, tańczę w domu, po swojemu. Poza tym jazdy na rowerze, biegania... Chciałabym też nie musieć planować, bo to bardzo mnie męczy. Wiem, że każdy człowiek to robi i czasem te plany pójdą po naszej myśli, a czasem nie, ale to moje planowanie jest bardzo krótkoterminowe i szybko może się "przeterminować". Bardzo tęsknię też za wolnością, życiem pełną piersią. Czasami śni mi się, że np. biegnę po łące, ale tak na maksa, i to jest bardzo uwalniające. A później się budzę. Jako osoba z tzw. wielochorobowoscią męczy mnie byciem pacjentem na pełny etat...

Jakie odczucia towarzyszą pani na co dzień — lęk, chęć przetrwania, niemoc?

Lęk zazwyczaj uaktywnia się w momentach bezpośredniego zetknięcia się ze śmiercią. Kiedy odchodzi członek naszej społeczności, to faktycznie wówczas — przynajmniej u mnie — ten lęk się odpala. To jest naturalne i to jest lęk o własne życie. W takich momentach w głowie pojawiają się pytania o to, czy w razie przełomu miastenicznego ktoś zdąży mnie uratować. Natomiast na co dzień to jest bardziej taka czujność, żeby nie zrobić czegoś, co będzie dla mnie zagrożeniem.

Wywołała pani temat opieki lekarskiej, który w kontekście osób chorych na miastenię jest bardzo kontrowersyjny. Lekarze często bagatelizują objawy choroby albo wręcz je negują. Polski system opieki zdrowotnej nie jest jeszcze gotowy na wyzwania, jakie niesie za sobą miastenia?

Przyznam, że nie do końca to rozumiem. Dzisiaj mamy już sporą wiedzę na temat miastenii, wiemy, jakie są objawy choroby i jak sobie z nimi radzić, żeby ustabilizować stan chorego. Oczywiście nikt nie oczekuje, że każdy lekarz będzie miał wiedzę na temat chorób rzadkich. Miastenia jest jednak najczęstszą chorobą spośród tych najrzadszych, w Polsce jest nas już ponad 9 tys. Natomiast uważam, że nie zwalnia to lekarza, który zajmuje się takim pacjentem, z aktualizowania swojej wiedzy, a tym bardziej z udzielenia choremu przynajmniej podstawowej opieki medycznej. Jeśli lekarz wie, że prowadzi miastenika, ponieważ ten ma już postawioną diagnozę, to powinien robić wszystko, żeby mu pomóc, a tym bardziej nie zaszkodzić, czyli np. mieć pod ręką listę leków, których podawanie w przypadku miastenii jest zabronione. A nie wszyscy lekarze mają taką wiedzę.

Pomijam fakt, że to nie jest choroba nowa, a przyszli medycy na studiach przecież uczyli się, jak postępować w przypadku chorób neurologicznych. Podstawowym grzechem wielu lekarzy jest jednak przede wszystkim negowanie choroby i sugerowanie pacjentowi, że nic mu nie jest. Ten problem dotyka jednak chorych na całym świecie, nie tylko w Polsce. To dlatego walczymy o to, żeby uświadamiać społeczeństwo, że nasza choroba nie jest jednoznaczna, a opadnięty kącik ust nie zawsze oznacza udar mózgu. Tyle że przy udarze lekarz od razu kieruje chorego na badania, a my często mamy z tym problem. Zatem świadomość jest niezwykle istotna. Jako stowarzyszenie prowadzimy szeroko rozumianą edukację. Przekazaliśmy ponad 2300 kalendarzy edukacyjnych i 10 tys. ulotek do wielu placówek medycznych, lekarzy POZ, na wszystkie oddziały SOR w Polsce, a także do wszystkich Wojewódzkich Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności.

Dodatkowo rozpoczęliśmy właśnie współpracę z Wydziałem Psychologii Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy. Celem współpracy będą m.in. badania naukowe wśród osób chorujących na miastenię (np. dotyczące funkcji poznawczych, jakości życia), szkolenia z zakresu komunikacji personelu medycznego prowadzącego chorych z miastenią oraz opracowanie standardów wsparcia psychologicznego w miastenii. We współpracę ze strony UKW zaangażowana jest Kierownik Katedry Psychologii Zdrowia dr hab. Monika Wiłkość-Dębczyńska, profesor uczelni.

Czy leczenie miastenii jest refundowane? Macie w tym wymiarze jakiekolwiek wsparcie?

Ono jest refundowane, ale nie w pełnym zakresie. Leczenie podstawowe jest dotowane, ale prawda jest taka, że niektóre leki trzeba sprowadzać zza granicy, np. leki objawowe o przedłużonym działaniu. Wynika to z faktu, że tego typu leki nie są zarejestrowane w Polsce. Część z nich jest ściągana z tzw. importu docelowego i żeby je dostać, trzeba wypełnić stos dokumentów, a na samą zgodę czeka się kilka miesięcy. Więc to nie jest tak, że jesteśmy w pełni zaopiekowani, choć jest coraz lepiej. Jako stowarzyszenie wystąpiliśmy do producenta leku o możliwość rejestracji kilku leków, działamy.

Bardzo często chory na miastenię nie może samodzielnie funkcjonować i potrzebuje stałej opieki. W związku z tym jest wykluczony z rynku pracy. Nierzadko opiekun takiego pacjenta także ma problem z podjęciem stałego zatrudnienia. A przecież trzeba za coś żyć. Jak radzicie sobie w takiej sytuacji?

To jest bardzo trudne pytanie, ale właściwie widzę tylko jedno wyjście z tej sytuacji. Musimy walczyć o sprawniejszą diagnostykę, jasne wytyczne w opiece nad chorym, w tym chorym w programie wentylacji domowej, a także większą dostępność nowoczesnych terapii, które są szerzej dostępne na Zachodzie. Terapie celowane mogą spowodować, że ten pacjent będzie mógł sam funkcjonować, a może nawet wrócić do pracy, chociażby na pół etatu, i już nie będzie wymagał pomocy opiekuna. Jeden z tych leków, po wielu staraniach naszego środowiska, został objęty refundacją na początku kwietnia i jest bardzo obiecujący, bardzo dobry, ale niestety nie jest przeznaczony dla wszystkich, są bardzo wąskie kryteria jego stosowania. Nie każdy miastenik dostanie szansę, żeby z niego skorzystać, bo jest przeznaczony dla najcięższych przypadków.

Czy miastenia jest chorobą, która bezpośrednio zagraża życiu pacjenta?

Tak, stan przełomu miastenicznego może zagrażać życiu chorego. Jeśli nastąpi, to miastenik musi się znaleźć natychmiast w szpitalu i natychmiast trzeba mu udzielić pomocy. Zazwyczaj zachodzi konieczność podłączenia pacjenta do respiratora, żeby wspomóc jego mięśnie oddechowe. Dodatkowo najczęściej podaje się takiemu choremu terapie ratunkowe tj. immunoglobuliny ludzkie czy też wykonuje się zabieg plazmaferezy.

I teraz najważniejsze: ratownik medyczny czy też lekarz przeprowadzający triaż na SOR-ze musi wiedzieć, że ma do czynienia z miastenikiem, i musi go potraktować priorytetowo i poważnie. Taki chory nie może czekać sześciu godzin na SOR-ze, bo być może, zanim ktoś go przyjmie, to on udusi się na krześle w poczekalni. Hasło "miastenia" i "duszność" nigdy nie mogą zostać zbagatelizowane!

Miastenia jest jedną z chorób rzadkich. O tym, jak trudno je zdiagnozować i jak w Polsce wygląda ich leczenie, przeczytasz w poniższych tekstach:

1. Diagnozę usłyszała po 18 latach od pierwszych objawów. "A mówili, że kobiety nie chorują"
2. Natalia regularnie mdlała i słabła. Lekarze mówili: mała histeryczka. Wydała 5 tys. zł, żeby poznać diagnozę
3. Usłyszeli: proszę wybrać trumienkę dla dziecka. Choroby rzadkie to koszmar rodziców

Dziękujemy, że przeczytałaś/eś nasz artykuł do końca.

Bądź na bieżąco! Obserwuj nas w Wiadomościach Google.

ZOBACZ TAKŻE